Retreat der NCT Patientenbeteiligung: Gemeinsam die Krebsforschung von morgen mitgestalten

Grußwort von Michael Baumann: Perspektivenvielfalt und Pionierarbeit

Michael Baumann, Vorstandsvorsitzender und Wissenschaftlicher Vorstand des DKFZ, dankte den Patientenvertretenden für ihren wertvollen Beitrag zu einer stärkeren Patientenorientierung am NCT. In seinem Grußwort betonte er: „Uns ist es wichtig, zukünftig noch stärker unterschiedliche Perspektiven einzubeziehen – mit Blick auf vielfältige Lebensrealitäten, Erfahrungen und Hintergründe.“

Patientenbeteiligung in der Krebsforschung ist in Deutschland nach wie vor ein junges Thema. Die Patientenvertretenden am NCT leisten hierbei „tolle Pionierarbeit“, wie Baumann hervorhob. Obwohl das NCT – mit seinen inzwischen sechs Standorten unter dem Leitgedanken ‚One NCT‘ – erst seit 22 Monaten aktiv sei, spiele die Beteiligung von Patientinnen und Patienten bereits eine zentrale Rolle. Was das konkret bedeutet, wurde im Verlauf des Retreats deutlich: Die Patientenvertretenden arbeiten am NCT als gleichberechtigte Partner:innen mit Forschenden und Ärzt:innen zusammen – bei der Entwicklung von klinischen Studien ebenso wie bei der Beratung und Umsetzung zahlreicher Prozesse.

Erfahrungen und Herausforderungen: Austausch in Workshops

Neben der Weiterentwicklung und Schärfung des aktuellen Leitbildes stand der Austausch über bisherige Erfahrungen im Mittelpunkt. In Workshops analysierten die Teilnehmenden, was bereits gut funktioniert und wo es noch Herausforderungen gibt. Besonders deutlich wurde die große gegenseitige Wertschätzung im Miteinander von Patient:innen, Forscher:innen und Mediziner:innen: „Wir arbeiten tatsächlich auf Augenhöhe miteinander“, so ein Patientenvertreter. Zugleich wurde betont, dass es noch Aufklärungsbedarf gibt – insbesondere, wenn es darum geht, den Mehrwert von Patientenbeteiligung und das Spektrum an Kooperationsmöglichkeiten sichtbarer zu machen.

Die Aufgaben der Patientenforschungsräte:

Sprachrohr und Ratgeber im Kulturwandel

Am zweiten Tag lag der Fokus auf den Rollen und Aufgaben der Patientenforschungsräte – also jener Patientenvertretenden, die die Patienten-beteiligung regional, national – entitätsübergreifend – vorantreiben. Sie fungieren als Ansprechpartner, Sparringspartner und Ratgeber für die regionalen NCT-Direktorien sowie für alle Beteiligten in Studienprozessen. In dieser koordinierenden und unterstützenden Rolle tragen sie maßgeblich dazu bei, den notwendigen Kulturwandel hin zur Partnerschaft in der Krebsforschung aktiv mitzugestalten. Dabei verstehen sie sich nicht nur als Sprachrohr der Patient:innen, sondern auch als Multiplikator:innen, die die Idee und Mission der Patientenbeteiligung nach außen tragen. Sie informieren, beraten und unterstützen in den Klinikstrukturen – ebenso wie in wichtigen Gremien – und setzen sich für die Interessen der Betroffenen ein. So leisten sie einen wichtigen Beitrag zur langfristigen Verankerung der Patientenbeteiligung in der Forschung.

Gemeinsame Projekte und neue Impulse

Abgerundet wurde das Programm durch die Vorstellung mehrerer standortüber-greifender Projektteams, die gemeinsam an der Weiterentwicklung der Patienten-beteiligung am NCT arbeiten. Auch das Team der Begleitforschung und die Patienten-Experten Akademie PEAK gewährten Einblicke in ihre Arbeit.

Abschluss und Ausblick: ein langer, aber lohnender Weg

Herzstück des Retreats war der persönliche Austausch – ein Raum für offenen Dialog, der als besonders wertvoll erlebt wurde. „Es ist hervorragend, dass wir uns hier treffen und in einem offenen Raum Erfahrungen austauschen können“, sagte eine Koordinatorin der Patientenbeteiligung und brachte damit das zentrale Erlebnis auf den Punkt. Der intensive Austausch ermöglichte es, unterschiedliche Perspektiven zu vereinen – nicht nur für die Patientenbeteiligung, sondern auch für das gesamte NCT. Die Vielfalt an Ideen und Expertisen führte zu einer klaren Erkenntnis: Patientenbeteiligung stärkt das NCT und leistet einen wesentlichen Beitrag zur Weiterentwicklung der Krebsforschung in Deutschland und darüber hinaus.

Markus Wartenberg, Sprecher des NCT Patientenforschungsrates, verabschiedete die Teilnehmenden mit den Worten, dass sie stolz auf das bisher Erreichte sein können – und gleichzeitig noch ein langer Weg vor allen liege. „Ich freue mich darauf, diesen Weg weiterhin gemeinsam mit Ihnen zu gestalten.“