Der Patientenforschungsrat NCT WERA

Berater, Ideengeber und Sparringspartner

Der Patientenforschungsrat (PatFoR) NCT WERA wurde 2022 gegründet. Er besteht aktuell aus zehn Mitgliedern, die selbst Betroffene sind, entweder durch die eigene Erkrankung oder durch Erkrankung im engsten Familien- / Freundeskreis. Der PatFoR WERA kann so in der Studienberatung eine Vielzahl von Entitäten abdecken: u.a. Brustkrebs, Multiples Myelom, Gebärmutterhalskrebs, Hodenkrebs, Krebs bei Kindern, Leukämie.

Der PatFoR WERA ist eine Kooperation der vier Standorte Würzburg, Erlangen, Regensburg und Augsburg. Regelmäßige Online-Meetings, aber auch Treffen in Präsenz bei Patient:innen-Retreats in Heidelberg, der Nationalen Konferenz “Patienten als Partner der Krebsforschung” und WERA-Netzwerktreffen sichern eine enge und vertrauensvolle Zusammenarbeit.

Um als Patientenexpert:innen auf Augenhöhe mit Forschenden sprechen zu können, nehmen die Mitglieder an praxisnahen Weiterbildungen teil (z.B. online bei der Patienten-Experten Akademie).

Tätigkeitsschwerpunkte sind:

Beratung von NCT Wissenschaftler:innen bei der Entwicklung klinischer Studien aus Patientensicht.
Einbindung in alle Forschungsphasen: von der ersten Fragestellung bis zur finalen Diskussion der Ergebnisse.
Vertretung der Patientenperspektive in Entscheidungsgremien, Arbeitsgruppen und bei Veranstaltungen.
Förderung der Zusammenarbeit mit Selbsthilfeorganisationen, Ärzt:innen, Wissenschaftler:innen und Institutionen am Standort NCT WERA.

Dr. Wolfgang Schäfer

Sprecher Patientenforschungsrat NCT WERA

Als Patientenvertreter und onkologischer Patient möchte ich in die Forschung und das Design von Studien eine authentische Perspektive einbringen, die Forschende nicht immer haben können. Ziel ist eine partnerschaftliche Zusammenarbeit.

Die Einbindung von Patientenvertretenden fördert die Kommunikation mit Forschenden und Ärzteschaft in einer patientenzugewandten Sprache. Durch diese Zusammenarbeit steigt möglicherweise auch die Bereitschaft anderer Patientinnen und Patienten an Studien teilzunehmen.

Prof. Dr. Thomas Bein

Stellv. Sprecher Patientenforschungsrat NCT WERA

In den letzten Jahren hat das Arzt-Patienten-Verhältnis einen grundlegenden Wandel erfahren. Patient:innen sind nicht mehr Behandlungs-"Objekte", sondern mündige und selbstbestimmte Partner, die auf dem Boden umfassender Information und gestützt durch ihre Haltung und Lebenseinstellung Art und Ausmaß der Therapie mitbestimmen.

Aus eigener Erfahrung weiß ich, dass ein solcher Schritt nur durch ausgiebige und laiengerechte Kommunikation zwischen Arzt und Patient möglich ist. Durch die Beteiligung von Patient:innen bei Forschungsprojekten und klinischen Fragestellungen können eine patientengerechte Perspektive eingebracht und entsprechend umgesetzt werden.

Elvira Bierdel-Willkommen

Betroffene zu unterstützen und die Krebsforschung voranzubringen ist mir ein Herzensanliegen. Patientenbeteiligung in der Krebsforschung ist essenziell, weil die Perspektive der Betroffenen hilft, Forschung praxisnah und patientenorientiert zu gestalten.

Als ehemalige Krebspatientin und aktives Mitglied in der Selbsthilfe, unter anderem bei „mamazone – Frauen und Forschung gegen Brustkrebs e.V.“, möchte ich meine eigenen Erfahrungen und die vieler Patientinnen in den NCT WERA Patientenforschungsrat einbringen und daran mitwirken, dass Forschungsvorhaben die tatsächlichen Bedürfnisse der Betroffenen berücksichtigen und neue Ansätze nicht nur wissenschaftlich sinnvoll, sondern auch im Alltag hilfreich sind.

Tobias Hofer

Ich engagiere mich im NCT WERA Patientenforschungsrat, um denjenigen, die direkt von der Krankheit betroffen sind, eine Stimme zu geben und sicherzustellen, dass ihre Bedürfnisse, Erfahrungen und Perspektiven berücksichtigt werden.

Patientenbeteiligung in der Krebsforschung ist für mich wichtig, um auf folgende Punkte Einfluss nehmen zu können: Bessere Relevanz der Forschung, individuelle Hoffnung und Einfluss, Erhöhung der Qualität der Ergebnisse, Verbesserung der Kommunikation und nicht zuletzt Stärkung des eigenen Selbstbewusstseins.

Susanne Kagermeier

Ich mache mit, damit die Perspektive von Betroffenen und Angehörigen in Studien einfließt und dadurch Forschende sich stärker am tatsächlichen Bedarf orientieren können. Des Weiteren ist es mir wichtig, allen Betroffenen, unabhängig von ihrem Wohnort in ländlichen Gebieten, Zugang zu Studien zu ermöglichen.

Jana Lorenz-Eck

Im Patientenforschungsrat möchte ich die Belange von erkrankten Kindern und Jugendlichen vertreten und Ihnen eine Stimme geben. Gerade in dieser Altersgruppe sollte die Forschung unbedingt intensiviert und die besonderen Belange berücksichtigt werden.

Prof. Dr. Marianne Patt

Die aktive Beteiligung von Patienten bei der Konzipierung klinischer Studien stellt sicher, dass die Forschungsfragen und Studiendesigns praxisnah und auf die tatsächlichen Bedürfnisse der Patienten ausgerichtet sind. Patienten können wertvolle Perspektiven zu relevanten Endpunkten, Nebenwirkungen und Lebensqualität beisteuern, die in traditionellen Forschungsperspektiven möglicherweise unterrepräsentiert bleiben. Durch ihre Mitgestaltung werden die Studien ethischer, relevanter und möglicherweise auch effektiver, da sie die realen Herausforderungen und Prioritäten der Betroffenen widerspiegeln.

Dr. Angelika Schedel

Meine Motivation entspringt dem festen Glauben daran, dass echte Mitbestimmung der Patienten nicht nur ein Recht ist, sondern auch entscheidend für die Entwicklung wegweisender Therapien und nachhaltiger Entscheidungen im Gesundheitssystem. Ich setze mich leidenschaftlich dafür ein, dass die Perspektiven und Bedürfnisse der Patienten als unverzichtbarer Bestandteil in jedem Schritt des Prozesses berücksichtigt werden.

Biggi Welter

Mir als Langzeitüberlebende ist die Forschung sehr wichtig und ich bin davon überzeugt, dass ich ohne sie heute vielleicht nicht mehr leben würde. Ich bin dankbar, dass wir Patienten uns beim NCT WERA Patientenforschungsrat mit einbringen können, denn oft haben wir ganz andere Fragen und Motive.

Ich möchte auch als Vorstandsmitglied von „mamazone - Frauen und Forschung gegen Brustkrebs“ andere Patient:innen davon überzeugen, dass Studien wichtig sind, denn selbst wenn sie uns heute nicht mehr helfen können, dann den kommenden Generationen.

Meine größte Motivation ist es, dass meinen und unseren Kindern all die Angst, das Leid und die Schmerzen erspart bleiben.

Sandra Windschüttl

Die Patientenbeteiligung ist in der Krebsforschung von zentraler Bedeutung, um wissenschaftliche Ansätze praxisorientiert und patientenzentriert auszurichten. Es ist mir ein besonderes Anliegen, mich als Patientenvertreterin im Patientenforschungsrat NCT WERA zu engagieren, um die Formulierung relevanter Fragestellungen zu präzisieren und die Umsetzung von Forschungsergebnissen in die klinische Praxis zu fördern.

Ich bin fest davon überzeugt, dass wir durch enge Zusammenarbeit die Versorgung sowie die Lebensqualität von Krebspatient:innen nachhaltig und zukunftsweisend verbessern können.