Patientenforschungsrat NCT SüdWest

Roland Baier

Eine langjährige berufliche Tätigkeit im Krankenhausmanagement und einige schwere Krebserkrankungen in meinem engsten persönlichen Umfeld mit teils tragischen Erfahrungen haben mein Interesse für die Onkologie geweckt. Ich möchte deshalb mithelfen, dass Studien zur Verbesserung von onkologischen Therapien patientengerecht konzipiert werden und entsprechende Ergebnisse zügig in die Behandlungsstandards einfließen können.

Zudem tätig als Patientenbeirat am Universitätsklinikum Ulm (CCCU).

Dr. Günter Frey

Drei Jahre nach meiner Pensionierung erhielt ich im Mai 2021 die Diagnose eines oligo-metastasierten Prostatakarzinoms mit Metastasen im kleinen Becken und in zwei Wirbelkörpern der Brust-Wirbelsäule. Unter medikamentöser anti-hormoneller Therapie und nach stereotaktischer Bestrahlung des Tumors sowie der Lymphknoten- und der Wirbelkörper-Metastasen befindet sich mein Krebs seither in kompletter Remission.

Als Intensivmediziner (ehemals Leitender Oberarzt der Klinik für Anästhesiologie, Intensivtherapie und Notfallmedizin am Bundeswehrkrankenhaus Ulm) und als betroffener Krebspatient bin ich sozusagen „Dolmetscher“ für die Kommunikation zwischen den ärztlichen Krebsforscher:innen auf der einen Seite sowie den Krebspatient:innen als medizinischen Laien auf der anderen Seite.

Zudem tätig als Patientenbeirat am Universitätsklinikum Ulm (CCCU).

Heike Gantke (Stellv. Sprecherin)

Anfang 2021 erhielt ich die Diagnose Lungenkrebs, ALK-positiv, zunächst mit einem kurativen Therapieansatz (OP und Chemotherapie). Seit meinem Progress im August 2021 werde ich zielgerichtet behandelt.

Mit der Spiegelung von Patientenwissen und Erfahrungen an Ärzt:innen und Forschende möchte ich zur Entwicklung noch besserer Behandlungsmethoden beitragen. Außerdem setze ich mich dafür ein, dass mehr Patient:innen Zugang zu klinischen Studien erhalten.

Zudem tätig als Patientenbeirätin am Robert-Bosch-Krankenhaus Stuttgart (RBCT); im Vorstand von zielGENau e.V., Patienten-Netzwerk für Personalisierte Lungenkrebstherapie.

Erik Grahneis

Nach mehreren Lymphom-Erkrankungen, Chemotherapien und Bestrahlungen wurde mir durch eine allogene Stammzelltransplantation wertvolle Lebenszeit geschenkt. Auch in meinem engsten Familienkreis gab es Tumorerkrankungen – mit unterschiedlichem Ausgang. 
Ich möchte etwas zurückgeben, indem ich meine Erfahrungen als Patient und Angehöriger in die Diskussion und Erprobung neuer Behandlungsansätze mit Forschenden und Ärzt:innen einbringe. Ich will dazu beitragen, positive Studienergebnisse schneller für viele Patient:innen verfügbar zu machen.

Zudem tätig als Patientenbeirat am Universitätsklinikum Tübingen (CCC-TS).

Dr. Annette Lang

Als Patientenvertreterin / Stimme von Patient:innen beim NCT Südwest möchte ich meine Erfahrung aus vorausgegangener Betroffenheit (Brustkrebs-Erkrankung) einbringen durch:

• Unterstützung von neuen Therapieansätzen/Behandlungsmöglichkeiten (Umsetzung von Forschungsergebnissen in den klinischen Alltag, schnellere Verfügbarkeit für betroffene Patienten)
• Einbindung der Patientenperspektive in alle Forschungsaktivitäten und Entscheidungsprozesse sowie Einbindung der Patienten als Forschungspartner.

Zudem tätig als Patientenbeirätin am Universitätsklinikum Tübingen (CCC-TS).

Norman Roßberg (Sprecher)

2016 erkrankte ich mit 33 Jahren am multiplen Myelom. Seitdem befinde ich mich glücklicherweise in Remission.

Der Patient ist eine mündige Person und sollte daher immer mehr in die Entscheidungsprozesse und Handlungen einbezogen werden. Ich möchte das Thema Arzt-Patienten-Kommunikation weiter voranbringen. Großes Potential sehe ich auch darin, Patient:innen frühzeitig in Studien mit einzubinden – als Betroffene können wir durch unsere Erfahrungen mit der Krankheit sicherlich wertvollen Input leisten.

Zudem tätig als Patientenbeirat am Universitätsklinikum Ulm (CCCU).

Dr. Martin Seyffert

2023 erhielt ich die Diagnose Prostatakrebs. Nach Operation, Bestrahlung und Hormontherapie ist die Erkrankung nicht mehr nachweisbar. Mein heutiges Leben verdanke ich unserem guten Gesundheitswesen. 

Dennoch wurde mir bewusst, dass sich die Patientenperspektive manchmal von der aktuellen medizinischen unterscheiden kann. Mir ist es ein Anliegen, diese „Kundensicht“ in Studien zur Weiterentwicklung von onkologischen Therapien und Diagnosen einzubringen. Das schließt neben der physischen Sicht eine geistige und soziale aktiv mit ein. 

Zudem tätig als Mitglied im Patientinnen- und Patientenbeirat des CCC Tübingen-Stuttgart.

Anette Spitzenpfeil

2014 an Brustkrebs erkrankt, bin ich heute glücklich, wieder gesund zu sein. Aus meiner eigenen Erfahrung als Krebspatientin und fundierter beruflicher Expertise in der Marktforschung engagiere ich mich in meiner Rolle als Patientenforschungsrätin, die Patient:innenbedürfnisse in den Studien im Fokus zu behalten. Vor allem eine gute und verständliche Kommunikation von allen Beteiligten sehe ich als unabdingbar, damit kranke Menschen gut umsorgt, begleitet werden können und bestmöglich über ihre Krankheit und deren Verlauf informiert werden.

Zudem tätig als Patientenbeirätin am Robert-Bosch-Krankenhaus Stuttgart (RBCT); Frauenselbsthilfe Krebs-Landesverband BW-BY e. V. (Leitung: Stuttgart); Gründerin und Teammitglied des Pink Paddling Teams „Pink Broncos“ in Stuttgart.

Nicola Unterecker

Mit meiner Erfahrung als mehrfach erkrankte Krebspatientin und meinem langjährigen Engagement in der Patientenvertretung setze ich mich mit großer Überzeugung dafür ein, die Versorgung und Lebensqualität junger krebskranker Menschen nachhaltig zu verbessern.
In meiner Arbeit bringe ich die Perspektive von Betroffenen gezielt ein und trage dazu bei, patientenzentrierte Ansätze zu stärken und weiterzuentwickeln – mit dem Anspruch, Versorgung nicht nur wirksam, sondern auch menschlich und zukunftsorientiert zu gestalten.

Zudem tätig im Patient Advisory Board des EU-Horizon Projekts “strongAYA”.

Dr. Manfred Vodegel

Anfang 2016 erhielt ich die Diagnose Darmkrebs, fortgeschrittenes Stadium. Ein erfahrener Chirurg rettete mein Leben, ein sorgfältiger Onkologe begleitete mich durch die sechs Monate adjuvante Chemotherapie. Für die "wieder"-gewonnene Lebenszeit empfinde ich große Dankbarkeit. Ich möchte etwas zurückgeben an aktuell und künftig betroffenen Krebspatient:innen, Ärzt:innen, Forschende und Pflegende.
Außerdem bin ich sehr interessiert an der rasanten wissenschaftlichen Entwicklung und möchte dazu beitragen, dass neue Erkenntnisse und Verfahren möglichst schnell Betroffenen zur Verfügung stehen und so die Chancen für Überleben oder gar Heilung verbessern können.

Zudem tätig als Patientenbeirat am Universitätsklinikum Tübingen (CCC-TS).

Elvira Wäckerle

Durch die Leukämieerkrankung meines Sohnes 1995 bin ich zum Förderkreis für tumor- und leukämiekranke Kinder in Ulm gekommen und bin seit 2005 die 1. Vorsitzende. Ich vertrete somit seit 20 Jahren die Interessen von krebskranken Kindern und deren Eltern. Außerdem bin ich in der Ethikkommission des Universitätsklinikums Ulm.

Zudem tätig als Sprecherin des Patientenbeirats am Universitätsklinikum Ulm (CCCU); 1. Vorsitzende des Förderkreises für tumor- und leukämiekranke Kinder Ulm e. V.