Patientenforschungsrat NCT SüdWest
Der Patientenforschungsrat NCT SüdWest wurde 2023 gegründet. Er besteht aktuell aus zehn Mitgliedern und berät bei der Entwicklung und Konzeption von klinischen Studien und neuen Forschungsprojekten, indem er die Sicht von Patientinnen und Patienten mit einbringt. Die Mitglieder sind selbst Betroffene, entweder durch die eigene Erkrankung oder durch Erkrankung im engsten Familien- / Freundeskreis. Um als Patientenexpert:innen auf Augenhöhe mit Forschenden agieren zu können, nehmen die Patientenforschungsräte regelmäßig an qualifizierenden Weiterbildungsmaßnahmen teil.
Tätigkeitsschwerpunkte sind:
- Unterstützung bei der Optimierung von Forschungsprozessen mit dem Ziel, Patient:innen einen schnelleren und besseren Zugang zu den Studien des NCT zu ermöglichen (zum Beispiel durch patientengerechte Aufklärung),
- Zusammenarbeit mit dem NCT SüdWest als Berater, Ideengeber und Sparringspartner,
- Förderung der Zusammenarbeit mit Selbsthilfeorganisationen, Ärzt:innen, Wissenschaftler:innen und Institutionen am Standort NCT SüdWest.
Sie erreichen den Patientenforschungsrat unter: patientenbeteiligung-at-nct-suedwest.de
Roland Baier
Eine langjährige berufliche Tätigkeit im Krankenhausmanagement und einige schwere Krebserkrankungen in meinem engsten persönlichen Umfeld mit teils tragischen Erfahrungen haben mein Interesse für die Onkologie geweckt. Ich möchte deshalb mithelfen, dass Studien zur Verbesserung von onkologischen Therapien patientengerecht konzipiert werden und entsprechende Ergebnisse zügig in die Behandlungsstandards einfließen können.
Zudem tätig als Patientenbeirat am Universitätsklinikum Ulm (CCCU).
Dr. Günter Frey
Drei Jahre nach meiner Pensionierung erhielt ich im Mai 2021 die Diagnose eines oligo-metastasierten Prostatakarzinoms mit Metastasen im kleinen Becken und in zwei Wirbelkörpern der Brust-Wirbelsäule. Unter medikamentöser anti-hormoneller Therapie und nach stereotaktischer Bestrahlung des Tumors sowie der Lymphknoten- und der Wirbelkörper-Metastasen befindet sich mein Krebs seither in kompletter Remission.
Als Intensivmediziner (ehemals Leitender Oberarzt der Klinik für Anästhesiologie, Intensivtherapie und Notfallmedizin am Bundeswehrkrankenhaus Ulm) und als betroffener Krebspatient bin ich sozusagen „Dolmetscher“ für die Kommunikation zwischen den ärztlichen Krebsforscher:innen auf der einen Seite sowie den Krebspatient:innen als medizinischen Laien auf der anderen Seite.
Zudem tätig als Patientenbeirat am Universitätsklinikum Ulm (CCCU).
Heike Gantke (Stellv. Sprecherin)
Anfang 2021 erhielt ich die Diagnose Lungenkrebs, ALK-positiv, zunächst mit einem kurativen Therapieansatz (OP und Chemotherapie). Seit meinem Progress im August 2021 werde ich zielgerichtet behandelt.
Mit der Spiegelung von Patientenwissen und Erfahrungen an Ärzt:innen und Forschende möchte ich zur Entwicklung noch besserer Behandlungsmethoden beitragen. Außerdem setze ich mich dafür ein, dass mehr Patient:innen Zugang zu klinischen Studien erhalten.
Zudem tätig im Vorstand von zielGENau e.V., Patienten-Netzwerk für Personalisierte Lungenkrebstherapie.
Erik Grahneis
Nach mehreren Lymphom-Erkrankungen, Chemotherapien und Bestrahlungen wurde mir durch eine allogene Stammzelltransplantation wertvolle Lebenszeit geschenkt. Auch in meinem engsten Familienkreis gab es Tumorerkrankungen – mit unterschiedlichem Ausgang.
Ich möchte etwas zurückgeben, indem ich meine Erfahrungen als Patient und Angehöriger in die Diskussion und Erprobung neuer Behandlungsansätze mit Forschenden und Ärzt:innen einbringe. Ich will dazu beitragen, positive Studienergebnisse schneller für viele Patient:innen verfügbar zu machen.
Zudem tätig als Patientenbeirat am Universitätsklinikum Tübingen (CCC-TS).
Dr. Annette Lang
Als Patientenvertreterin / Stimme von Patient:innen beim NCT Südwest möchte ich meine Erfahrung aus vorausgegangener Betroffenheit (Brustkrebs-Erkrankung) einbringen durch:
- Unterstützung von neuen Therapieansätzen/Behandlungsmöglichkeiten (Umsetzung von Forschungsergebnissen in den klinischen Alltag, schnellere Verfügbarkeit für betroffene Patienten)
- Einbindung der Patientenperspektive in alle Forschungsaktivitäten und Entscheidungsprozesse sowie Einbindung der Patienten als Forschungspartner.
Zudem tätig als Patientenbeirätin am Universitätsklinikum Tübingen (CCC-TS).
Norman Roßberg (Sprecher)
2016 erkrankte ich mit 33 Jahren am multiplen Myelom. Seitdem befinde ich mich glücklicherweise in Remission.
Der Patient ist eine mündige Person und sollte daher immer mehr in die Entscheidungsprozesse und Handlungen einbezogen werden. Ich möchte das Thema Arzt-Patienten-Kommunikation weiter voranbringen. Großes Potential sehe ich auch darin, Patient:innen frühzeitig in Studien mit einzubinden – als Betroffene können wir durch unsere Erfahrungen mit der Krankheit sicherlich wertvollen Input leisten.
Zudem tätig als Patientenbeirat am Universitätsklinikum Ulm (CCCU).
Anette Spitzenpfeil
2014 an Brustkrebs erkrankt, bin ich heute glücklich, wieder gesund zu sein. Aus meiner eigenen Erfahrung als Krebspatientin und fundierter beruflicher Expertise in der Marktforschung engagiere ich mich in meiner Rolle als Patientenforschungsrätin, die Patient:innenbedürfnisse in den Studien im Fokus zu behalten. Vor allem eine gute und verständliche Kommunikation von allen Beteiligten sehe ich als unabdingbar, damit kranke Menschen gut umsorgt, begleitet werden können und bestmöglich über ihre Krankheit und deren Verlauf informiert werden.
Zudem tätig als Patientenbeirätin am Robert-Bosch-Krankenhaus Stuttgart (RBCT); Frauenselbsthilfe Krebs-Landesverband BW-BY e. V. (Leitung: Stuttgart); Gründerin und Teammitglied des Pink Paddling Teams „Pink Broncos“ in Stuttgart.
Karin Strube
Als junge Frau erkrankte ich an einem sehr seltenen Weichteilsarkom, die angewandte Therapie war aufgrund fehlender Studien jedoch unspezifisch. Die Überraschung der Ärzt:innen, dass sie mich trotzdem retten konnten, bleibt mir unvergessen. Daher setze ich mich heute für die Forschung in der Onkologie ein, mit einem Augenmerk auf seltene Erkrankungen.
Ein besonderes Anliegen sind mir auch die Autonomie und Entscheidungskompetenz von Patient:innen - denn ich bin der Überzeugung, dass eine optimale Therapie nur auf dieser Basis erfolgen kann.
Zudem tätig als Mitglied im NCT Patientenforschungsrat National; Sprecherin des Patientenbeirats am Robert-Bosch-Krankenhaus Stuttgart (RBCT); Geschäftsführende Gesellschafterin der Strube-Stiftung; SCIANA Fellow.
Dr. Manfred Vodegel
Anfang 2016 erhielt ich die Diagnose Darmkrebs, fortgeschrittenes Stadium. Ein erfahrener Chirurg rettete mein Leben, ein sorgfältiger Onkologe begleitete mich durch die sechs Monate adjuvante Chemotherapie. Für die "wieder"-gewonnene Lebenszeit empfinde ich große Dankbarkeit. Ich möchte etwas zurückgeben an aktuell und künftig betroffenen Krebspatient:innen, Ärzt:innen, Forschende und Pflegende.
Außerdem bin ich sehr interessiert an der rasanten wissenschaftlichen Entwicklung und möchte dazu beitragen, dass neue Erkenntnisse und Verfahren möglichst schnell Betroffenen zur Verfügung stehen und so die Chancen für Überleben oder gar Heilung verbessern können.
Zudem tätig als Patientenbeirat am Universitätsklinikum Tübingen (CCC-TS).
Elvira Wäckerle
Durch die Leukämieerkrankung meines Sohnes 1995 bin ich zum Förderkreis für tumor- und leukämiekranke Kinder in Ulm gekommen und bin seit 2005 die 1. Vorsitzende. Ich vertrete somit seit 20 Jahren die Interessen von krebskranken Kindern und deren Eltern. Außerdem bin ich in der Ethikkommission des Universitätsklinikums Ulm.
Zudem tätig als Sprecherin des Patientenbeirats am Universitätsklinikum Ulm (CCCU); 1. Vorsitzende des Förderkreises für tumor- und leukämiekranke Kinder Ulm e. V.