Nationale Konferenz
Patienten als Partner der Krebsforschung
Save the Date!
17. bis 19. September 2027 in Ulm
Über die Patienten-Experten Konferenz
Die jährlich stattfindende Nationale Konferenz „Patienten als Partner der Krebsforschung“ des Nationalen Centrums für Tumorerkrankungen (NCT) ist zu einem wichtigen Forum für Austausch, Perspektivwechsel und gemeinsames Lernen geworden. Seit 2022 treffen hier Patient:innen, Ärzt:innen und Forschende auf Augenhöhe zusammen – offen, ehrlich und engagiert. Ziel ist es, die Krebsforschung so zu gestalten, dass sie die Erfahrungen, Bedürfnisse und Lebensrealitäten der Betroffenen noch stärker einbezieht.
Lernen. Kooperieren. Verändern.
Die nächste Konferenz „Patienten als Partner der Krebsforschung“ findet vom 17. bis 19. September 2027 in Ulm statt.
Freuen Sie sich auf drei Tage voller inspirierender Vorträge, interaktiver Workshops und lebendiger Diskussionen rund um die aktive Mitwirkung von Patient:innen in der Krebsforschung. Nutzen Sie die Gelegenheit, um sich mit Forschenden, Ärzt:innen und anderen Patientenvertretenden zu vernetzen und gemeinsam die Zukunft der Krebsforschung patientenzentriert mitzugestalten.
Haben Sie eigene Erfahrungen, Projekte oder Ideen, die zeigen, wie Beteiligung Forschung verändert? Wir laden Sie ein, einen Abstract einzureichen und Ihre Arbeit sichtbar zu machen.
Kontakt
Bei Fragen zur Konferenz steht Ihnen die Koordinatorin der NCT Patientenbeteiligung gerne zur Verfügung:
Dr. Annette Schilling, Tel.: +49 6221 42-1598, nct-patientenbeteiligung-at-dkfz.de
Die Konferenz bietet
inspirierende Vorträge und Diskussionen
interaktive Workshops
Möglichkeiten zur aktiven Beteiligung
viel Raum für Austausch und Vernetzung
Stimmen zur Patienten-Experten Konferenz 2026
Wie vielfältig Patientenbeteiligung inzwischen gelebt wird
Die mittlerweile 5. Konferenz „Patienten als Partner der Krebsforschung“ fand diesmal in Essen statt – für mich ein Heimspiel. Es ist schön zu sehen, wie sich die Patientenbeteiligung in den vergangenen Jahren entwickelt hat. Neben vielen langjährigen Teilnehmenden waren auch diesmal wieder neue Gesichter dabei. Die eingereichten Erfahrungsberichte kamen aus allen Regionen Deutschlands und sogar aus Österreich.
Weil wir nicht alle Beiträge ins Programm aufnehmen konnten, haben wir erstmals eine Postersession angeboten – mit großem Anklang. Die intensiven Gespräche an den Postern und in den Pausen haben mir einmal mehr gezeigt, wie vielfältig Patientenbeteiligung inzwischen gelebt und gestaltet wird. Besonders gefreut haben mich auch die Berichte von Forschenden über gelungene gemeinsame Projekte mit Patient:innen. Für mich zeigt die Konferenz, wie viel sich bereits bewegt hat – und wie viele neue Ideen und Kontakte daraus entstehen. Ich freue mich schon jetzt auf das nächste Jahr.
Forschung gemeinsam mit Patient:innen gestalten
Für mich und uns als Verein war es die erste Teilnahme an der NCT-Konferenz. Im Mittelpunkt standen für uns die Vernetzung mit den NCT-Standorten, anderen Selbsthilfegruppen sowie der Austausch mit Forschung und Kliniken. Besonders beeindruckt hat mich die Vielfalt der Workshops und Fachvorträge. Wir waren bewusst zu viert vor Ort, um möglichst viele Impulse mitzunehmen.
Gerade im Bereich Hirntumor wurde für uns deutlich, wie wichtig eine stärkere Vernetzung von Betroffenen, Forschung und Versorgung ist. Noch immer sind viele Fragen ungeklärt und Behandlungsmöglichkeiten begrenzt. Deshalb brauchen wir nicht nur mehr Forschung, sondern auch eine stärkere Beteiligung der Patient:innen. Mit PEAK können wir uns als Patientenvertreter:innen gezielt qualifizieren, um unsere Erfahrungen fundiert in die Entwicklung klinischer Studien einzubringen. Denn Forschung sollte nicht nur für, sondern gemeinsam mit Patient:innen entstehen. Die ersten Anfragen von Forschenden und Kliniken nach der Konferenz zeigen uns, dass diese Perspektive gebraucht wird. Diesen Weg möchten wir als Hirntumor Selbsthilfe weitergehen – und im kommenden Jahr wieder dabei sein.
Patientenbeteiligung verbessert die Qualität von Forschung
Für mich als Arzt und Wissenschaftler lag der besondere Wert der Konferenz darin, dass Patientenbeteiligung als Frage wissenschaftlicher Qualität und Verbesserung diskutiert wurde. Bei klinischen Studien ist relevant, welche Endpunkte für Patientinnen und Patienten zählen, wie Studien patientenzentriert gestaltet werden können, oder auch wie sich Datenschutz und wissenschaftlicher Anspruch verbinden lassen.
Der Austausch zur personalisierten Onkologie hat gezeigt, dass neue diagnostische und therapeutische Möglichkeiten ihr Potenzial erst entfalten, wenn sie sinnvoll in den Versorgungsalltag übertragen werden. Sehr interessante Anregungen aus dem Plenum ergaben sich zu Tumorheterogenität und den unterschiedlichen Reaktionen von Tumoren auf Therapien – zentrale Fragen für die Weiterentwicklung einer personalisierten Krebsmedizin. Im Workshop zum Datenschutz war bemerkenswert, wie konstruktiv und ausgewogen die Aspekte Patientensicherheit und Fortschritt intensiv diskutiert wurden. Ich nehme sehr viele Anregungen für künftige Studien und neue Kontakte mit. Es ist ungemein wertvoll wissenschaftliche Fragestellungen gemeinsam aus unterschiedlichen Perspektiven zu betrachten.
Erleben, dass die eigene Stimme etwas bewirkt
Als Vertreter des Projekts RISC-GAP war die Patienten-Experten-Konferenz mein erster Kongress dieser Art – und für mich eine große Bereicherung. Die verständlichen und abwechslungsreichen Beiträge, die offene Atmosphäre und besonders der intensive Austausch in den Arbeitsgruppen haben mich beeindruckt. Spannend waren für mich auch die Einblicke in aktuelle Entwicklungen der Krebsforschung, etwa in die Genanalyse.
Besonders wichtig ist für mich als Patientenvertreter die Erfahrung, dass unsere Perspektive tatsächlich gefragt ist. Ich bringe mich selbst inhaltlich in Studien ein und erlebe, dass Ärztinnen, Ärzte und Forschende auf unsere Erfahrungen und Anregungen reagieren. Zu merken, dass die eigene Stimme gehört wird und etwas bewirken kann, ist ein großartiges Gefühl.
Die Konferenz hat mich darin bestärkt, diesen Weg weiterzugehen. Ich nehme viele neue Impulse, Begegnungen und vor allem die Motivation mit, mich weiterhin aktiv einzubringen und gemeinsam mit anderen die nächsten Schritte zu gehen.