Lernen. Kooperieren. Verändern. Patientenbeteiligung, die bewegt
Rund 200 Teilnehmende kamen vom 18.-20. September 2026 zur 5. Nationale Konferenz „Patienten als Partner der Krebsforschung“ in Essen zusammen.
Gemeinsam für mehr Patientenbeteiligung in der Krebsforschung: Dirk Hellrung (Patientenforschungsrat NCT West), Niklas Wiegand (Deutsche Krebshilfe), Prof. Angelika Eggert (Universitätsmedizin Essen), Prof. Dirk Schadendorf (NCT West/Essen), Matthias Hauer (Parlamentarischer Staatssekretär und Vorsitzender des Strategiekreises der Nationalen Dekade gegen Krebs) und Markus Wartenberg (Sprecher des NCT Patientenforschungsrats) (v. l. n. r.).
Nicht nur das Programm verbindet: Die Kaffeepausen boten viel Gelegenheit für persönliche Gespräche, neue Kontakte und den Austausch über gemeinsame Themen.
Erstmals bot eine Postersession bei der Konferenz Raum, Projekte vorzustellen, Erfahrungen zu teilen und miteinander ins Gespräch zu kommen.
Gemeinsam Patientenbeteiligung voranbringen: der NCT Patientenforschungsrat und die Koordinator:innen der Patientenbeteiligung an den sechs NCT Standorten.
Patientenbeteiligung verändert Krebsforschung: wenn Betroffene ihre Erfahrungen einbringen, Forschungsfragen mitentwickeln und Studien aus ihrer Perspektive prüfen. Wie konkret diese Zusammenarbeit gelebt wird, zeigte die 5. Nationale Konferenz „Patienten als Partner der Krebsforschung“ in Essen. Rund 200 Teilnehmende kamen unter dem Motto „Lernen. Kooperieren. Verändern.“ zusammen.
„Patientenbeteiligung ist der Motor des NCT“, betonte Dirk Schadendorf vom NCT West/Essen. Auch das Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt (BMFTR) sieht sie als Erfolgsmodell. Der Parlamentarische Staatssekretär Matthias Hauer, Vorsitzender des Strategiekreises der Nationalen Dekade gegen Krebs, verwies in seinem Grußwort auf den Ausbau des NCT und die frühe Einbindung von Patientinnen und Patienten in die Forschung. Ihre Erfahrungen sollen von Anfang an in die Entwicklung neuer Ansätze einfließen. „Wenn wir diesen Weg konsequent weitergehen, dann wird aus exzellenter Forschung noch schneller bessere Versorgung“, so Hauer.
Patientenstimmen, die Forschung verändern
Wie das funktioniert, wurde in den Workshops unmittelbar erlebbar. Patient:innen brachten entscheidende Fragen in Studiendesigns ein: „Wie viel Datenschutz brauchen wir wirklich?“ „Wie werde ich während der Studie begleitet – auch psychologisch?“ „Was bedeutet Lebensqualität eigentlich?“ Und manchmal fiel das Urteil erfreulich unverblümt aus: „Das versteht ja kein Schwein.“ Insbesondere diese unmittelbare Perspektive der Betroffenen wurde von Mediziner:innen und Forschenden als wichtiger Impuls für ihre Arbeit beschrieben. Sie macht Studien relevanter, verständlicher und näher an den Bedürfnissen der Patient:innen. Entsprechend deutlich war ihr Wunsch nach einer „lauten Patientenstimme“ – in der Forschung ebenso wie gegenüber der Politik.
Dass diese Stimme gehört wird, erlebt Patientenvertreter Harald Pohl konkret: „Ich bin ja nur irgendjemand. Aber die Ärzte reagieren auf uns.“ Die Mitarbeit an Studien sei für ihn „ein Wahnsinns-Gefühl“.
Das thematische Spektrum war breit: Lebensqualität und Datenschutz, Pharmakogenetik und personalisierte Onkologie, neue Wege in der Krebsbehandlung und Künstliche Intelligenz. Immer wieder ging es dabei auch um die Frage, unter welchen Bedingungen Forschung entsteht und wie Patient:innen sie mitgestalten können.
Ideen teilen, voneinander lernen
Eine Premiere gab es in diesem Jahr mit der Postersession: 27 Projekte aus der Community waren eingereicht worden, fünf davon wurden zusätzlich in Kurzvorträgen vorgestellt. Die Poster gaben den vielen unterschiedlichen Initiativen zur Patientenbeteiligung ein eigenes Forum – und wurden intensiv für den persönlichen Austausch genutzt. Zwischen den Postern kamen Patient:innen, Forschende und Mediziner:innen miteinander ins Gespräch, diskutierten Erfahrungen aus ihren Projekten und knüpften neue Kontakte. Die Themen reichten von Patientenbeiräten und gemeinsam entwickelten Studien über digitale Versorgungsangebote bis zu KI und personalisierter Onkologie.
Wissen, wie Forschung funktioniert
Am Sonntag rückte mit der Patienten-Experten Akademie für Tumorerkrankungen (PEAK) ein weiterer wichtiger Baustein der Patientenbeteiligung in den Mittelpunkt. In ihren Schulungen vermittelt sie Patient:innen und Patientenvertreter:innen Wissen, das sie für eine kompetente Beteiligung an der Krebsforschung benötigen. Wie praxisnah das aussehen kann, zeigte die Session „Warum Studien Zeit brauchen: Regulatorik, Ethik und Entscheidungswege“. Julia Ritzerfeld vom DKFZ und Isabel Virchow, Leitung Clinical Trial Center am NCT West/Essen, erläuterten die Genehmigungsverfahren für Arzneimittel- und Medizinproduktestudien und die Zusammensetzung einer Ethikkommission. Die Teilnehmenden gaben selbst ihre Einschätzungen zu Zuständigkeiten und Zeitabläufen ab – und erlebten dabei unmittelbar, wie komplex die Wege einer klinischen Studie tatsächlich sind.
Eine Erkenntnis, die sich durch die gesamte Konferenz zog: Gute Forschung braucht viele Perspektiven, klare Rahmenbedingungen – und Zeit. Patientenbeteiligung setzt genau hier an und bringt Erfahrungen und Fragen der Betroffenen in diese komplexen Prozesse ein.
Veranstaltet wurde die Konferenz vom Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ), unterstützt vom BMFTR mit der Nationalen Dekade gegen Krebs und in Kooperation mit dem Haus der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband sowie der Deutschen Krebshilfe.
Was bleibt: Patientenbeteiligung lebt vom Zusammenspiel – und von Forschung, die gemeinsam mit Patient:innen gestaltet wird.
Die nächste Konferenz findet vom 17.-19. September 2027 in Ulm statt. Nähere Infos in Kürze hier.