Expertenmodul: Patient-Reported Outcomes
Patient-Reported Outcomes in klinischen Studien – wie gelingt die standardisierte Erfassung von Lebensqualität?
Wie kann Lebensqualität standardisiert erfasst und in klinische Studien einbezogen werden? In der Krebsmedizin und -Forschung werden mit dem Ziel der patientenzentrierten Versorgung zunehmend Patient-Reported Outcomes (PROs) eingesetzt.
Im Kurs erhalten Sie in drei Veranstaltungen zunächst einen Überblick über PROs und deren Anwendungsgebiete und lernen Instrumente zur Erhebung von PROs (Patient-Reported Outcome Measures, PROMs) kennen und individuelle Ergebnisse interpretieren. Später wird die Verwendung in klinischen Studien sowie im Rahmen des NCTs vorgestellt und Anwendungsbeispiele besprochen. Im Anschluss gibt es Raum für Fragen und Diskussionen.
Referent:
Prof. Dr. med. Matthias Rose
- Klinikdirektor der Medizinischen Klinik mit Schwerpunkt Psychosomatik der Charité-Universitätsmedizin Berlin
- Associate Professor für Outcome Measurement Sciences, Department of Quantitative Health Sciences, Medical School, University of Massachusetts, USA
- Dozent für Methodenlehre an der Harvard University, School of Public Health in Boston, MA, USA, im Health Measurement,
Design and Analysis Methods for Health Outcomes Research Program - FA Innere Medizin, FA Psychosomatische Medizin, Psychotherapie
Online-Termine per Zoom:
- Termin: Mittwoch 01.10.2025, 17:00 – 18:30 Uhr
Optionale Selbstlerneinheit (ca. 60 min.) - Termin: Mittwoch 08.10.2025, 17:00 – 18:30 Uhr
- Termin: Mittwoch 15.10.2025, 17:00 – 18:30 Uhr
Voraussetzungen:
Inhaltliche Voraussetzungen:
Der grundlegende Ablauf einer klinischen Studie sollte bekannt sein, sowie ein Grundverständnis der verschiedenen Phasen. Zur Vorbereitung empfehlen wir die Teilnahme am Basiskurs oder erste Erfahrungen mit klinischen Studien.
Technische Voraussetzungen:
Grundlegende Computer- und Internetkenntnisse sowie die Möglichkeit an allen Terminen via Zoom aktiv teilzunehmen, wir empfehlen Ihnen die Nutzung eines PC/Laptops sowie Headset.
Max. Teilnehmeranzahl:
30
- Patient:innen und Patientenvertreter:innen mit Interesse an patientenzentrierter Forschung und standardisierter Erhebung von Lebensqualität
- Insbesondere Patient:innenvertreter:innen mit Mitarbeit im NCT sind herzlich eingeladen, an der Veranstaltung teilzunehmen. Das Seminar ist jedoch für alle interessierten Patient:innen offen.
Inhalte:
1. Termin: Allgemeine Einführung
- Gesundheitsbezogene Lebensqualität als Konzept
- Sinn, Ziele und Nutzen von PROs mit Diskussion in Kleingruppen
- Historie und Value-based Healthcare
- Anwendung von PROs in Screening, Monitoring, Outcome
- 4 Box Model Wilson & Cleary
Optionale Selbstlerneinheit:
Eigenständige Sichtung verschiedener Instrumente in Vorbereitung auf den 2. Termin als Selbstlernaufgabe (ca. 60 Minuten)
2. Termin: PRO-Ergebnisse einordnen und verstehen
- Überblick und Austausch über verschiedene Instrumente
- Krankheitsspezifische vs. Generische Instrumente
- Instrumenten- vs. Konstrukt-basierte Erfassung
- Referenzwerte der Normalbevölkerung
- Diskussion anhand eines Fallbeispiels
3. Termin: PROs in klinischen Studien und der Krebsmedizin
- Chancen und Herausforderungen von PROs in klinischen Studien
- Überblick über Initiativen in der Krebsmedizin in Deutschland/ Europa/weltweit
- Ausblick, zukünftige Entwicklung
Datenschutz und Ethik
Lernziele:
Nach der Veranstaltung können Sie, …
… Sinn, Ziele und Nutzen von PRO-Erhebungen beschreiben
… Ergebnisse verschiedener PROMs einordnen
… die Verwendung von PROMs in klinischen Studien einschätzen und beurteilen sowie diesbezüglich Empfehlungen aus Sicht der Patient:innenvertretung geben
Nach aktiver Teilnahme an allen Terminen erhalten Sie ein Zertifikat der Patienten-Experten Akademie.
Anmeldeprozess
Eine Anmeldung ist bis zum 22.09.2025 möglich. Interessent:innen können sich über den folgenden Button in der PEAK Lernwelt registrieren und sich dort zum Kurs anmelden.
Eine frühzeitige Anmeldung wird empfohlen, da die Plätze begrenzt sind. Bitte melden Sie sich nur an, wenn Sie alle Termine fest einplanen können und die Voraussetzungen erfüllen.
Bei Bedarf finden Sie hier eine Hilfestellung [Externe Teilnehmende | DKFZ Mitarbeiter:innen].