Online-Seminar: Patientenbeteiligung im Forschungsalltag
Erfahrungen und Einblicke aus OUTLIVE-CRC

Allgemeine Zielsetzung des Seminars

Was bedeutet es konkret, Betroffene in ein laufendes medizinisches Grundlagenforschungsprojekt einzubinden? In diesem Seminar geben wir einen praxisnahen Einblick in die Umsetzung der Patientenbeteiligung im Projekt OUTLIVE-CRC. Im Mittelpunkt stehen die Prozesse, Strukturen und Herausforderungen, die sich bei der Zusammenarbeit ergeben haben.

OUTLIVE-CRC verfolgt das Ziel, Maßnahmen zur Gesundheitsförderung und -wiederherstellung nach einer Darmkrebserkrankung zu erforschen. Im Mittelpunkt steht dabei die Flüssigbiopsie, die eine schonende und zugleich effektive Möglichkeit zur Früherkennung von Darmkrebs bieten soll. Ergänzend dazu werden personalisierte Ernährungsstrategien entwickelt und deren Einfluss auf die Darmgesundheit untersucht.

Um die Versorgung stärker an den Bedürfnissen von Patient:innen auszurichten, arbeitet OUTLIVE-CRC eng mit Patientenvertreter:innen zusammen. 

Aktuell engagieren sich 24 Patientenvertreter:innen im Projekt. Der gemeinsame Weg begann im November 2023 mit einer Kick-Off-Veranstaltung und einem Laborrundgang.

Seitdem wurde an fünf Themenpaketen aus den verschiedenen Teilprojekten gearbeitet. Unter anderem wurden Informationsmaterialien sowie die Einwilligungserklärung zur Bioprobenspende kritisch überprüft und kommentiert. Auch die jährlich geplanten Online-Fragebögen, die parallel zur Bioprobensammlung und -analyse versendet werden, wurden gemeinsam diskutiert. Darüber hinaus testeten Patientenvertreter:innen ein Ernährungsprogramm und wirkten an Beiträgen für Fachkongresse mit. Aktuell arbeiten wir an Handlungsempfehlungen für eine bessere Projektkommunikation zwischen Forschenden und Patientenvertreter:innen.

Begleitend fanden Einzelinterviews mit mehreren Patientenvertreter:innen statt. Ziel war es, erstes Feedback zur Zusammenarbeit einzuholen, Erwartungen und Gestaltungswünsche zu besprechen sowie mögliche Barrieren zu identifizieren, die eine aktive Mitwirkung erschweren könnten. Auf Basis dieser Rückmeldungen konnten wir unsere Abläufe gezielt weiterentwickeln und optimieren – ein Prozess, der kontinuierlich fortgeführt wird. Vor allem in Hinblick auf eine mögliche zweite Förderperiode wollen wir die Patientenbeteiligung weiter verbessern.

In diesem Seminar möchten wir Einblicke in die bisherigen Erfahrungen geben – aus Sicht der Forschenden wie auch aus Perspektive der Patientenvertretung. Wir stellen unsere konkreten Arbeitsprozesse vor und berichten von den Erkenntnissen, die wir bislang aus der Zusammenarbeit gewonnen haben.

Anhand von unseren Themenpaketen zeigen wir auf, wie die Beteiligung vorbereitet, gestaltet und weiterentwickelt wurde: von der schriftlichen Formulierung von Aufgabenstellungen über die Darstellung von Zwischenergebnissen bis hin zur Auswertung von Rückmeldungen. Dabei sprechen wir offen über Stolpersteine, Anpassungen im Ablauf und Fragen zur Verbindlichkeit und Repräsentativität von Rückmeldungen.

Das Seminar richtet sich an alle, die einen realistischen und offenen Blick hinter die Kulissen partizipativer Grundlagenforschung werfen möchten und Interesse an Austausch zu konkreten Vorgehensweisen und Herausforderungen haben.