Mit Patient:innen – für Patient:innen
Eine Brücke zwischen Krebsforschung und klinischer Krebsmedizin bilden – mit diesem Ziel entstand im Jahr 2004 in Heidelberg das Nationale Centrum für Tumorerkrankungen (NCT). Seitdem ist das NCT – eine Kooperation zwischen dem DKFZ, führenden Partnern in der Universitätsmedizin und weiteren herausragenden Forschungspartnern – deutschlandweit gewachsen. Im Jahr 2015 kam der Standort Dresden hinzu, seit 2023 sind auch die Standorte Berlin, SüdWest (Tübingen-Stuttgart, Ulm), WERA (Würzburg mit den Partnern Erlangen, Regensburg, Augsburg) und West (Essen und Köln) Teil des NCT. Drei Fragen an Maria Rius, die wissenschaftliche Leiterin der NCT Geschäftsstelle am DKFZ.
Frau Rius, welche Chancen bieten sich durch die Erweiterung des NCT?
Im NCT arbeiten Expertinnen und Experten aus Klinik und Forschung eng zusammen, um neue klinische Studien zur Diagnose und Behandlung von Krebserkrankungen unter Beteiligung von Patientinnen und Patienten zu entwickeln. Um dieses Ziel zu erreichen, kooperieren die Standorte des NCT in Deutschland intensiv miteinander. Die Standorte ergänzen sich und bringen unterschiedliche Kompetenzen ein. Der Ausbau des NCT fördert so den Austausch von Wissen und die Entwicklung besserer Diagnoseverfahren und neuer Therapieansätze. Mit diesem sogenannten One NCT schaffen wir eine in Deutschland einzigartige Struktur für klinisch-translationale Forschung.
Welche Rolle kommt dabei den sogenannten „Investigator-Initiated Trials“ zu?
Investigator-Initiated Trials sind nicht kommerzielle, wissenschaftsgetriebene klinische Studien. Sie haben eine zentrale Rolle im NCT, da sie für die klinische Forschung und die Verbesserung der Behandlung von großer Bedeutung sind. Diese Studien werden nicht von kommerziellen Organisationen wie Pharmaunternehmen, sondern von den Forschenden selbst initiiert und geleitet. Sie gestalten die Forschungsfragen gezielt patientenorientiert, indem sie die Perspektiven und Bedürfnisse der Patientinnen und Patienten bereits in der Konzeptionsphase klinischer Studien aktiv einbeziehen. Über das NCT ermöglichen wir die Finanzierung dieser innovativen Studien.
Welchen Stellenwert hat die Patientenbeteiligung im One NCT?
Patientinnen und Patienten sind im NCT Forschungspartner auf Augenhöhe. Die Patientenbeteiligung im One NCT wird dabei als integraler Bestandteil der Forschung verstanden. Patientinnen und Patienten sind in allen Stufen des Forschungsprozesses eingebunden, von der Idee und Planung klinischer Studien bis hin zur Bewertung der Ergebnisse. Ihre Perspektiven und Erfahrungen tragen dazu bei, die Krebsforschung patientenorientierter zu gestalten. Um Patientenvertretende gut auf diese Rolle vorzubereiten, ist die Patienten-Experten Akademie für Tumorerkrankungen, kurz PEAK, ein wichtiger Baustein im NCT. In praxisnahen Seminaren werden unter anderem die Grundlagen der klinischen Forschung vermittelt. Der NCT Patientenforschungsrat ist bundesweit die Stimme der NCT Patientenbeteiligung und Kontakt für andere nationale Selbsthilfe- und Patientenorganisationen. Er arbeitet eng mit den lokalen
Patientenforschungsbeiräten an den NCT Standorten zusammen. Die jährliche Konferenz „Patienten als Partner der Krebsforschung“ stärkt die Vernetzung der Patientenvertretenden deutschlandweit, und zwar weit über das NCT hinaus.
Der Text ist ursprünglich erschienen im einblick Ausgabe 2/2024.
einblick - Das Magazin des Deutschen Krebsforschungszentrums (DKFZ)
Wie entsteht Krebs? Warum ist er so schwer zu besiegen? Was kann jeder einzelne tun, um vorzubeugen? Welche neuen Ansätze gibt es und welche wissenschaftlichen Fragen beantworten Forschende des DKFZ außerdem?
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