Patient:innen als Forschungspartner:innen in klinischen Studien

Das Angebot richtet sich an Patient:innen mit persönlichen Erfahrungen in der Therapie von Erkrankungen (insbesondere Tumorerkrankungen) sowie an Patientenvertreter:innen mit Erfahrungen in der Selbsthilfe oder anderen Patientenorganisationen, die an einer aktiven Beteiligung in der klinischen Forschung interessiert sind. Auch Angehörige oder Pflegepersonen, die Interesse an der Forschung haben, sind willkommen.

Mit dem Basiskurs wollen wir Sie für eine mögliche Beteiligung in der klinischen Forschung begeistern. Wir zeigen Ihnen auf, wie und in welcher Form Patientenbeteiligung stattfinden kann und stellen Ihnen Beispiele erfahrener Patientenvertreter:innen vor. Nach einem Einstieg in die Zusammenhänge der Tumorbiologie und entsprechender Therapieformen bereiten wir Sie auf die konkrete Beteiligung im Rahmen von klinischen Studien vor. Wir zeigen Ihnen die wichtigsten Stellschrauben am Fallbeispiel auf. Diese können im Rahmen des Aufbaukurses vertieft werden.
Der Kurs wir in einer geschlossenen Gruppe stattfinden, um einen vertrauensvollen Austausch zu gewährleisten.

Inhalte:

1. Patientenbeteiligung in der Forschung (auch bekannt unter "Patient and Public Involvement")
2. Tumorbiologie und Therapieformen
3. Klinische Studien: Aufbau und zentrale Stellschrauben für die Patientenbeteiligung am Fallbeispiel

Lernziele:

Nach dem Basiskurs können Sie:

• die Bedeutung von Patientenbeteiligung (PPI) in der Forschung verstehen.
• die Grundlagen der Tumorbiologie erfassen und die möglichen Therapieformen kennenlernen.
• ein grundlegendes Verständnis der klinischen Forschung und ihrer Strukturen erwerben.
• die Rolle der Patienten-Expert:innen in der Studienplanung und -durchführung begreifen.
• die Fähigkeit zur Zusammenarbeit und Kommunikation mit Forscher:innen und klinischen Teams entwickeln.

• Dr. Susen Burock, Leitung Clinical Trial Office (CTO), Charité – Universitätsmedizin Berlin

• Katharina Kaminski, Referentin für Patientenbeteiligung und Selbsthilfe am Westdeutschen Tumorzentrum Essen

• Cindy Körner, Sprecherin Patientenforschungsrat NCT Heidelberg

• Ulrike Schmollinger, PEAK Leitung

• Prof. Dr. Martin Trepel, Standortkoordinator Augsburg und Direktoriumsmitglied des CCCA als Onkologisches Spitzenzentrum und des Nationalen Centrums für Tumorerkrankungen (NCT) WERA

• Markus Wartenberg, Sprecher NCT Patientenforschungsrat

• Dr. Aline Weis, Wissenschaftliche Mitarbeiterin, Sektion Translationale Medizinethik, NCT Heidelberg

Es sind keine spezifischen Vorkenntnisse erforderlich. Ein Interesse an der klinischen Forschung und eigene Erfahrungen als Patient:in (vorzugsweise bei Tumorerkrankungen) sind von Vorteil.

Voraussetzung:

1. Grundlegende Computer- und Internetkenntnisse sowie die Möglichkeit an allen Terminen via Zoom aktiv teilzunehmen. Wir empfehlen Ihnen die Nutzung eines PC/Laptops sowie Headset.

2. Bereitschaft zur aktiven Teilnahme

Nach erfolgreichem Abschluss der Weiterbildung erhalten Sie ein Zertifikat der Patienten-Experten Akademie. Voraussetzung dafür ist eine aktive Mitwirkung sowie die Teilnahme an allen Terminen (mindestens vier).

Bei Bedarf können wir Ihnen eine Teilnahmebescheinigung ausstellen.