Patientenbeteiligung mit Leidenschaft: Max Heller bringt seine Perspektive im Patientenforschungsrat am NCT West ein

Tiefe Verzweiflung, Angst und Ohnmacht. Das waren die vorherrschenden Gefühle von Max Heller nach dem Diagnosegespräch mit dem Arzt in einer Uniklinik. Die Diagnose: metastasierter Gallengangskrebs. Die knallharte Prognose: sechs Monate bis zwei Jahre Lebenserwartung. Der damals 40-Jährige entschied sich jedoch, dieses Urteil nicht hinzunehmen – und stattdessen selbst aktiv zu werden.

Max Heller, Mitglied im Patientenforschungsrat am NCT West, und Christiane Bruns, Geschäftsführende Direktorin des NCT West, stehen sinnbildlich für die enge Zusammenarbeit von Patient:innen, Forschung und Medizin.

Personalisierte Onkologie beginnt bei der Diagnose und Kommunikation

„Die Lebenserwartung ist nur eine Statistik. Sie kann nur zurückblicken und achtet nicht auf individuelle Merkmale“, sagte sich Max Heller. Er informierte sich umfassend und holte sich im Centrum für Integrierte Onkologie (CIO) Köln eine Zweitmeinung ein. Hier traf er auf Michael Hallek, Direktor der Klinik I für Innere Medizin und CIO Köln am Universitätsklinikum Köln, heute Sprecher im NCT Lenkungsausschuss und NCT West sowie Geschäftsführender Direktor NCT West, und Dirk Waldschmidt, Internistischer Zentrumskoordinator der Klinik für Gastroenterologie und Hepatologie am CIO. Waldschmidt führte ein deutlich empathischeres, zweites Diagnosegespräch, ohne ihm falsche Hoffnungen zu machen. Aber er nahm sich viel Zeit für Hellers Fragen, sortierte Informationen aus dessen Eigenrecherche, brachte neue Ansätze ein und führte einen Austausch auf Augenhöhe. Ziel sei die Heilung, auch wenn keiner wissen könne, ob diese möglich ist. Für Max Heller war das prägend: Krebs sei etwas sehr Persönliches, und die personalisierte Onkologie müsse schon bei der Diagnose und Kommunikation ansetzen. „In der Kommunikation zwischen Arzt und Patient muss hierzu noch viel passieren“, so Max Heller.

Ein mutiger Weg: Von der Studie zur riskanten, aber erfolgreichen OP

Dirk Waldschmidt und Max Heller stießen zeitgleich auf eine klinische Studie, deren Medikament eigentlich für eine andere Tumorart getestet wurde. Nach Abschluss der Chemo- und Immuntherapien wagten sie gemeinsam den nächsten Schritt: eine Operation, obwohl der Tumor laut Lehrbuch inoperabel war.

Christiane Bruns, Direktorin der Klinik und Poliklinik für Allgemein-, Viszeral-, Tumor- und Transplantationschirurgie, Universitätsklinikum Köln und heute Geschäftsführende Direktorin am NCT West, übernahm diese komplexe OP. „Ohne Komplikationen überstand der Patient diesen umfangreichen Leber-Eingriff – eine erweiterte linksseitige Leberresektion, Gallengangsgabelresektion, Pfortaderresektion und weit intrahepatische Gallengangsrekonstruktion“, berichtet Bruns. „In der präoperativ CT-Bildgebung lag auch der hochgradige Verdacht einer Tumorummauerung der rechtsseitigen Lebergefäße vor, was intraoperativ durch Probeentnahmen an den entscheidenden Stellen durch den Pathologen glücklicherweise nicht bestätigt werden konnte. Höchst erfreulich war die finale Histopathologie: ein komplettes Tumoransprechen durch die Vorbehandlung und damit eine kurativ durchgeführte Operation!“ Was ihm durch diese Zeit geholfen habe, seien die Ärzt:innen gewesen, die sich in ihrem Beruf als Heilende definieren, aber vor allem der überall spürbare Mut, sagt Max Heller rückblickend: „Der Mut, neue Dinge auszuprobieren und alle medizinischen Möglichkeiten auszuschöpfen.“

Vom Betroffenen zum Mitgestalter: Patientenforschung mit Wirkung

Diese Erfahrungen führten den heute 44-Jährigen in den Patientenbeirat im CIO – und später in den Patientenforschungsrat am NCT West. Hier berät er Patientinnen und Patienten, hält Keynotes und leitet Workshops zum Thema klinische Studien, tritt immer wieder in den Medien auf. Und er begleitet selbst Studien, ist bereits in vier Studien involviert. Auch zu Erkrankungen außerhalb seiner eigenen Tumorart ist seine Perspektive wertvoll. Der Patientenforschungsrat kommt einmal im Quartal zusammen, zuweilen auch in Präsenz. Manchmal stellen Pis (Principal Investigators) ihre Studien vor, manchmal geht es um politische oder rechtliche Themen. Häufig begegnet Max Heller noch Dirk Waldschmidt und Christiane Bruns, so steht er noch immer in engem Kontakt mit seinen Behandler:innen. Und diese schätzen seine Arbeit in der Patientenvertretung sehr. „Mein Überleben trifft den Kern der Motivation für den medizinischen Beruf“, sagt Max Heller. Und noch mehr: Geschichten und Perspektiven wie seine helfen, die Forschung und Therapie künftig zu verbessern, wie auch Christiane Bruns festhält:

„Die interdisziplinäre Zusammenarbeit mit Patienten, Onkologen und Chirurgen zeigten in diesem Fall wie aus einer höchst `palliativen Situation´ durch Vorbehandlung und anschließend hoch-komplexe, personalisierte Chirurgie ein kuratives Therapieziel erreicht werden konnte. Umso wichtiger ist die gemeinsame Forschung mit Patienten und ihren Angehörigen, um für jeden individuellen Patienten das optimale Therapieziel zu ermöglichen.“

Brücken bauen zwischen Forschung und Realität

Max Heller ist überzeugt: „Wir müssen noch viele Brücken bauen und zeigen, dass die Forschung mit uns und für uns möglich und wichtig ist.“ Gerade bildungsferne Patient:innen oder Menschen mit Migrationshintergrund würden häufig nicht erreicht – ein Problem, das sich durch die Pandemie noch verschärft habe.

„Deutschland hat eines der besten Gesundheitssysteme der Welt, aber der Zugang ist nicht gut gewährleistet. Es fehlt an Verständlichkeit.“ Der Patientenforschungsrat könne genau hier ansetzen. „Die Patientenvertretung ist mein Herz und meine Leidenschaft. Es ist toll, was sich durch das NCT gerade bewegt!“

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