Bei der 2. Nationalen Konferenz „Patienten als Partner der Krebsforschung“ im Jahr 2023 war aktive Beteiligung gefragt.

Es war in diesem Jahr eine besondere Konferenz: Erstmals kamen die Patientenvertreterinnen und -vertreter unter dem Dach des „One NCT“ zusammen. Markus Wartenberg, Sprecher des NCT Patientenforschungsrates, begrüßte zu dieser 2. Patientenexpertenkonferenz, die vom 15.-17. September 2023 in Heidelberg stattfand.  

„Das erweiterte NCT ist auf dem Weg“, sagte Wartenberg und nahm die rund 130 Teilnehmerinnen und Teilnehmer mit auf die weitere Reise von den ursprünglich zwei NCT-Standorten Heidelberg und Dresden hin zu sechs Standorten in Deutschland (Berlin, SüdWest, WERA und West).

Patientenbeteiligung ganz oben auf der Agenda

Die Patientenbeteiligung sei dabei äußerst wichtig, betonte Ursula Weyrich, Kaufmännischer Vorstand des Deutschen Krebsforschungszentrums (DKFZ): „Das NCT ist an den Start gegangen. Ebenso wie die Implementierungsphase erleben wir nun eine sehr intensive Ausbauphase. Die Patientenbeteiligung steht dabei ganz oben auf der Agenda. Das gilt es jetzt auszugestalten.“

„Das erweiterte NCT ist ein gigantisches Projekt“, äußerte sich auch Prof. Dr. Michael Hallek, Sprecher im NCT Lenkungsausschuss in seiner Begrüßung. Er freute sich, dass eine so heterogene Gruppe aus NCT-Vertretern, Forscherinnen, Patientenorganisationen,  -beiräten und Betroffenen zusammen kamen, um den so wichtigen gemeinsamen Dialog fortzusetzen. „Wir haben den Dialog schon gut hingekriegt, und mein Kollege Prof. Michael Baumann und ich stehen dafür, diesen Dialog so erfolgreich fortzusetzen.“ Eine Frage stehe für Hallek fortwährend im Fokus der Arbeit: „Wozu machen wir das eigentlich?“  Zu dieser Frage lieferte die Patientenexpertenkonferenz immer wieder vielfältige Antworten.

Der Erfolgsfaktor des NCT: Patienten als Forschungspartner

Patienten sind Forschungspartner, das sei der Erfolgsfaktor des NCT, sagte Wartenberg. Sie sollen an den Forschungsanträgen beteiligt werden und tragen mit ihren Perspektiven, Anliegen, Erfahrungen und ihrem Wissen bei zu einer fundierten Krebsforschung. „Dafür sind unterschiedliche Qualifikationen – ob als Busfahrer oder als Manager – und unterschiedliche Hintergründe notwendig“, so Wartenberg, der mit diesem Vergleich den vorhergehenden Online-Beitrag von Roger Wilson aufnahm, der als Patientenvertreter von Sarcoma in Großbritannien die internationale Perspektive einbrachte. Diesen Anspruch machten die Beiträge bei der Konferenz deutlich, aber auch der lebendige informelle Austausch in den Pausen leistete einen wichtigen Beitrag im Beziehungsgefüge, das die Basis der Arbeit im NCT ist.

Die Relevanz der Patientenbeteiligung auf Bundesebene verdeutlichte auch Alexia Parsons, Leiterin der Projektgruppe Nationale Dekade gegen Krebs des Bundesforschungsministeriums. Sie betonte, dass der Blickwinkel der Patientinnen und Patienten ein ganz anderer und wertvoll für die Forschung sei.

Das NCT schließt Forschungslücke

Das NCT soll eine große Lücke schließen, so wurde am Konferenz-Samstag schnell deutlich. „Die klinisch-translationale Forschung ist der Bottleneck in Deutschland“, sagte Bärbel Söhlke, Mitglied im NCT Patientenforschungsrat. Im internationalen Vergleich schneide Deutschland hier nicht so gut ab. Das soll sich mit dem erweiterten NCT ändern. Wie, das erläuterten Prof. Dirk Jäger (NCT Heidelberg) und Dr. Maria Rius (wissenschaftliche Leitung der NCT-Geschäftsstelle) in der Vorstellung des NCT Studienportfolios, bevor es in der Talk-Runde in medias res ging.

Ärztinnen und Ärzte mitnehmen

„Wir müssen raus aus den Silos“, forderte hier Prof. Sonja Loges vom DKFZ. „Wir müssen Kolleginnen und Kollegen in den Einrichtungen und Kliniken mitnehmen und die Niedergelassenen ins Boot holen.“ Aber auch Forderungen an die Patientenvertretung selbst wurden formuliert: „Wir müssen mehr werden und eigene Ziele definieren“, schrieb beispielsweise Bärbel Söhlke auf die To Do-Liste. Der Vorschlag, dass jeder NCT-Standort die Erfahrungen aus der Industrie aufgreife, KPIs, Ziele und Erfolge öffentlich auf einem Monitor aktuell zu veröffentlichen, wurde mit großem Beifall quittiert.

Verschiedene Workshops brachten die Konferenz-Teilnehmenden in engen Austausch und kreatives Entwickeln neuer Ideen. Immer wieder brachten Krebspatienten oder ihre Angehörigen ihre Perspektiven und Erfahrungen mit ein.

Gewinn für die Patienten und Patientinnen

Aktive Mitarbeit war auch bei den Marketplace-Formaten gefragt: Wie gestalte ich Materialien für Patienten und Patientinnen verständlich und übersichtlich? Wie halte ich den Datenschutz in Selbsthilfe- und Patientenorganisationen sowie -beiräten ein? Wie ist eine wissenschaftliche Publikation aufgebaut? Was muss man bei der Zusammenarbeit mit Pharmaunternehmen beachten? Oder: Wie gewinnt man Patienten, Angehörige, Interessierte für die Patientenvertretung? Hier konnte nicht nur viel Wissen in den eigenen Rucksack gepackt werden, sondern die Beiträge aus dem Plenum flossen zum Teil auch ein in die Arbeit der referierenden Personen und Organisationen. Das Thema Patient Reported Outcomes (PROs) – die Dokumentation des Therapieerfolgs durch die Patientinnen und Patienten selbst – bildete den krönenden Abschluss der Konferenz „Patienten als Partner der Krebsforschung“, hier konnten sich die Teilnehmenden auf dem Podium selbst ausprobieren. Die Maßnahmen (PROMs) dazu leisten einen wichtigen Beitrag zur Qualitätsverbesserung im Gesundheitswesen.