Patientenbeteiligung in der Krebsforschung
Die Perspektiven von Krebspatient:innen werden in der Krankenversorgung häufig schon berücksichtigt, beispielsweise durch Selbsthilfebeauftragte oder Patientenbeiräte in den Kliniken. In der Krebsforschung befindet sich die systematische Einbeziehung von Betroffenen noch in den Anfängen. Daher ist ein wichtiges Ziel der Nationalen Dekade gegen Krebs, die Anfang 2019 durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) ausgerufen wurde, Patient:innen in allen Phasen der onkologischen Forschung zu beteiligen.
Bereits 2017/2018 etablierte das Deutsche Krebsforschungszentrum (DKFZ) den Patientenbeirat Krebsforschung. Um die Patientenbeteiligung in Deutschland auszuweiten, ist die Partnerschaft zwischen Patient:innen und Forschenden auch im erweiterten Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) fest implementiert. Ziel ist es, die Patientensicht in allen Phasen der Krebsforschung zu berücksichtigen.
Beteiligt und gestärkt
Bereits in der Konzeptphase des erweiterten NCT wurden Patientenvertreter:innen eingebunden. Als Mitglieder in den Arbeitsgruppen gestalteten sie den Entwicklungsprozess entscheidend mit. Um die Patientenbeteiligung im NCT zu verankern, wurde der NCT Patientenforschungsrat gegründet. Der Beirat ist bundesweit die Stimme der NCT Patientenbeteiligung und berät die standortübergreifenden NCT-Gremien. Ergänzt wird diese Struktur mit lokalen Patientenbeiräten an den NCT-Standorten.
Damit Patient:innen sich in die Forschung einbringen können, sind Aus- und Weiterbildungsangebote nötig, in denen beispielsweise Wissen zu klinischen Studien oder wissenschaftlichen Methoden vermittelt wird. Um diesen Bedarf zu decken, bietet die Nationale Patienten-Experten-Akademie für Tumorerkrankungen (PEAK) praxisnahe Kurse für interessierte Patient:innen und Patientenvertreter:innen an.
Die Nationale Konferenz „Patient:innen als Partner:innen der Krebsforschung“ bietet den Teilnehmenden vielseitige Einblicke in die Patientenbeteiligung. Im Fokus stehen der persönliche Austausch und die Diskussion von aktuellen Themen. Die nächste Konferenz findet vom 15.-17. September 2023 in Heidelberg statt, mehr dazu hier.
Eng vernetzt
Damit Patientenbeteiligung in der Krebsforschung ihr volles Potenzial entfalten kann, arbeiten die NCT-Patientenvertreter:innen mit anderen Organisationen und Initiativen in Deutschland zusammen. Das sind beispielsweise der Krebsinformationsdienst (KID), die bestehenden lokalen und nationalen Selbsthilfestrukturen, die Nationale Dekade gegen Krebs, das Haus der Krebsselbsthilfe, die BAG-Selbsthilfe, Die Achse (seltene Erkrankungen), der DKG / AIO-Patientenbeirat und das Nationale Krebspräventionszentrum (NCPC).