Patientenbeteiligung in der Krebsforschung
In der Krankenversorgung sind die Perspektiven von Krebspatientinnen und -patienten bereits häufig berücksichtigt, wie zum Beispiel durch Selbsthilfebeauftragte oder Patientenbeiräte in den Kliniken. In der Forschung befindet sich die systematische Einbeziehung von Betroffenen jedoch noch in den Anfängen. Daher ist es ein wichtiges Ziel der Nationalen Dekade gegen Krebs, die Anfang 2019 durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) ausgerufen wurde, Patientinnen und Patienten in allen Phasen der onkologischen Forschung zu beteiligen.
Bereits 2017/2018 etablierte das Deutsche Krebsforschungszentrum (DKFZ) den Patientenbeirat Krebsforschung. Um die Patientenbeteiligung in Deutschland auszuweiten, ist die Partnerschaft zwischen Patienten und Patientinnen sowie den Forschenden auch im erweiterten Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen (One NCT) fest implementiert. Ziel ist es, die Patientensicht in allen Phasen der Krebsforschung zu berücksichtigen.
Beteiligt und gestärkt
Die Patientenvertreterinnen und -vertreter sind seit der Konzeptphase des erweiterten NCT eingebunden. Als Mitglieder in den planenden Arbeitsgruppen gestalteten sie den Entwicklungsprozess entscheidend mit. Um die Patientenbeteiligung im NCT zu verankern, wurde der NCT Patientenforschungsrat gegründet. Dieser ist bundesweit die Stimme der NCT Patientenbeteiligung und berät die standortübergreifenden NCT-Gremien. Ergänzt wird diese Struktur mit lokalen Patientenforschungsräten an den NCT-Standorten.
Aus- und Weiterbildungsangebote in der Patienten-Experten-Akademie für Tumorerkrankungen (PEAK)
Damit sich Patientinnen und Patienten in die Forschung einbinden können, sind Aus- und Weiterbildungsangebote notwendig, die beispielsweise Hintergrundwissen zu klinischen Studien oder wissenschaftlichen Methoden vermitteln. Um diesen Bedarf zu decken, bietet die Nationale Patienten-Experten-Akademie für Tumorerkrankungen (PEAK) praxisnahe Kurse für interessierte Patientinnen und Patientenvertreter an.
Nationale Konferenz „Patienten als Partner in der Krebsforschung“
Die jährlich stattfindende Nationale Konferenz „Patienten als Partner der Krebsforschung“ bietet den Teilnehmenden vielseitige Einblicke in die Patientenbeteiligung. Im Fokus stehen der persönliche Austausch und die Diskussion von aktuellen Themen. Die nächste Konferenz findet vom 20.-22. September 2023 in Dresden statt.
3. Nationale Konferenz „Patienten als Partner in der Krebsforschung“
Wann: 20.-22. September 2024
Wo: Dresden
Weitere Informationen in Kürze hier
Zur Patientenexpertenkonferenz 2023
One NCT: eng mit Organisationen und Initiativen vernetzt
Damit Patientenbeteiligung in der Krebsforschung ihr volles Potenzial entfalten kann, arbeiten die NCT-Patientenvertreterinnen und -vertreter mit anderen Organisationen und Initiativen in Deutschland zusammen:
- Krebsinformationsdienst (KID)
- bestehende lokale und nationale Selbsthilfestrukturen
- Nationale Dekade gegen Krebs
- Haus der Krebsselbsthilfe
- BAG-Selbsthilfe,
- Die Achse (seltene Erkrankungen)
- DKG / AIO-Patientenbeirat
- Nationales Krebspräventionszentrum (NCPC).
Sie interessieren sich für eine Mitarbeit im Patientenforschungsrat des NCT?
Wenden Sie sich gerne an die Koordinatorin der NCT Patientenbeteiligung:
Dr. Annette Schilling
NCT Geschäftsstelle
Koordinatorin NCT Patientenbeteiligung
Tel: +49 6221 42-1598